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程砚之走了，对患罕见病的事，只字未提。
何必要打搅旁人幸福的生活呢？以前的事都过去了。
他退掉了出租屋，带著工作两年剩下来的所有积蓄，来到了寒冷的西伯利亚。
后来，一时兴起，开了直播，发了一些短视频，虽未刻意经营，亦未购买热点，但帐號关注人数竟然没多久就有了一万多。
每次直播，都有一百多人在线。
他也很享受和网友们閒聊。
直播，不是为了炫酷，也不是刻意为流量，一心想赚大钱，而是为了在世界的边缘留下自己存在的痕跡，记录与疾病抗爭和贴近自然的每一天。
同时，也是怕寂寞。
当然，如果有人气，能挣点钱，让自己的余生过得好一些他也很开心的。
他这个病，已经不是金钱能解决的了。
叫“罕见线粒体能量代谢障碍”
。
这种罕见病，由於发病率太少太少了，缺乏足够的病人和市场，所以医疗机构和医药企业对这种病的投入不大，缺乏足够的研究。
当然，也是因为本身就属於疑难杂症，以目前的技术，无法治癒。
很多罕见病没有特效药，即便有一些相关的药物，大概率不在医保之內。
帝都、魔都几家顶级医院给出的治疗方案都差不多：进口线粒体稳定剂（每月2.8万）+高压氧舱治疗（每月1200元）。
也就是说每月的药费医疗费都得三万左右，治標不治本，以对症支持治疗，缓解病情为主，一直持续到生命终结。
如果后期，药物產生耐药性后，需升级为自体干细胞移植（预估费用80万）。
天可怜见，他才大学毕业两年，父母又去世得早，所挣的工资除了日常开销，还掉助学贷款，也就剩下不到十万。
怎么治？
把他卖了也治不起这个病啊。
他在出国之前，也去了一趟父母的坟前，和父母告別。
以后，真不一定回得来了。
他的病，是遗传性神经代谢疾病，主要因线粒体功能障碍或相关基因突变引发能量代谢异常，导致脑部等器官损伤。
现在还只是初期，身体看起来还好，等到后期，三五年后，就会引发多器官衰竭而亡。
医生说，这种病，多是通过母体遗传。
他回想起来，母亲早逝，多半也是因为这个病。
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